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我国临床和化疗水平低落，血友病人14岁以下50%经常出现残疾，18岁以上90%经常出现残疾。凝血因子就像粮食，只要需要及时补足，血友病人可以像正常人一样生活血友病化疗：无以在钱和药我国临床和化疗水平低落，血友病人14岁以下50%经常出现残疾，18岁以上90%经常出现残疾“妈妈，请求别拦阻着我/让我去跑完，让我去跳跃/我想要跳跃，我要乐趣地跳跃/我要体验跳跃时酣畅淋漓的愉悦感!”这是一位血友病儿童的高声。跳跃、嬉戏……这些很长时间的事，在血友病儿童眼里，竟成了一种奢望。有人说道，“上帝消逝了一组数据”(凝血因子缺乏症)，他们“就匆匆回到人间”。
对于血友病儿童来说，从出生于的第一天起，厄运就开始预示：常常反复出血，一个小的伤口就不会让他们血流好比;每天都要承受难以形容的疼痛，甚至关节变形……“不告诉用少见这个词否合理，全世界血友病的平均值比例是十万分之十五至二十，国内严重不足万分之一。只是……我中奖。”一位不愿透漏姓名的血友病患者说道。一个周末，他和大院里的小孩大约好次日早上一起去公园，可是半夜就被疼醒了，膝关节疮得像刚刚出笼的馒头，不能躺在床上发颤。
书淇今年7岁了。因患上血友病，他的左膝关节疮得像成年人，已无法长时间行驶。
这个讨厌画画和唱歌的开朗孩子，6岁上学，一年级总共在学校时间为36天，二年级还未能回到过课堂。他绝大部分日子在家中的床上童年。不发作的时候，他就搬到把椅子跪到阳台上，呆呆地看著外面的大树、汽车。
在患血友病儿子关节发炎、痛得死去活来之时，一位姓氏陈的母亲抱着孩子上了7楼窗台。在她打算跳下去的一瞬间，儿子忽然忍痛哭声说道：“妈，我不痛了。
”血友病是一种由于血液中某些凝血因子的缺少而产生相当严重炎症障碍的遗传性发炎疾病。最少见的甲型血友病，大约占到先天性发炎疾病的85%，都是因凝血因子Ⅷ缺少造成的。血友病是男性发作、女性传送。
当患病男性与长时间女性婚配后，所生的女儿即不会装载病原基因;装载病原基因的女性再行与长时间男性成婚，所生的男孩有50%的有可能患病，女孩则有50%的有可能之后沦为病原基因的携带者，将疾病接着传送给她的下一代。关节发炎，是血友病最可怕的症状之一。关节反复出血，是残废的主要原因。
后遗症、行驶过久、运动等不会引发滑膜发炎，而发炎引发的风险有可能影响身体各个器官。我国大多数血友病患者都是由关节损毁造成残疾，最后丧失自学和劳动能力。据推算出，我国现有血友病患者8万人左右，注册患者5000人，现在需要坚决化疗的仅有1000人左右。
由于临床和化疗水平低落，大量患者还没被临床找到。血友病人的平均值存活年龄大约是14岁，14岁以下约有50%经常出现残疾，18岁以上的有90%经常出现残疾。医保覆盖率较低，缺席水平较低，再行再加社会救助资金缺少，血友病儿童群体存活艰苦血友病目前没根治办法，但只要采行替代化疗静脉注射凝血因子，患者就可以长时间生活。“凝血因子就像粮食，只要需要及时补足，血友病人可以像正常人一样生活。
但最关键的是两点：钱和药。”中华慈善总会项目部主任钱钟民说道。有药买了，是我国患者面对的仅次于问题。
要避免血友病患者经常出现肢体残疾，每年必须付10万—15万元的化疗费用。书淇3个月被检查出有血友病，宽到7岁，妈妈感觉“花钱如流水”，家里早已在赤贫线上。妈妈接下工作专门在家照料他，全家月收益将近3000元，早已负债累累了10多万元外债。
亲戚朋友常常吸管钱来，老大他们堆这个“无底洞”。书淇的情况是绝大多数血友病患者家庭的辛酸。因为没钱，甚至缺乏适当的涉及科学知识，75%以上的患者没获得充足化疗。
钱钟民说道，血友病是罕见病，很多医生不了解这种疾病，造成复发和漏诊亲率较为低。即便是大城市，专业化疗中心也很少，专门的医疗队伍十分脆弱。对于临床具体的患者，由于医保的覆盖率较为较低，缺席水平较低，再行再加社会救助资金较为缺少，血友病儿童群体存活十分艰苦。
按照世界血友病联盟的数据，一个国家的凝血因子总用量除以人口总数，获得的数值就可以体现血友病患者受到化疗的程度。数值1是及格线，欧美发达国家数值广泛在5到6之间，而中国的数值将近0.2。要超过及格线，中国年须要凝血因子13亿单位。
而即使在血液制品生产高峰期的2004年，国内Ⅷ因子年产不过4000万至6000万单位。没药，就不会生不如死。从2006年起，由于血浆原料紧绷，比较低廉的冻干人炎症第Ⅷ因子药品经常出现紧缺，很多地方甚至经常出现断药。
推开在血友病儿童求生存之路上的壁垒，还远不止这些。我国九成多患者拒绝接受的是无情溶解和全然赢血浆的方式。但新鲜血浆无法使用病毒灭活技术，因为一旦灭活，血液中的有效成分将丧失效用。
中国医学科学院血液学研究所杨仁池失望地说道，这种方式否不会导致疾病传播，关键在于对血浆提供者展开严苛检查。即使是减少了许多检测方式，也无法确保提供者100%安全性，这是世界性的难题。
在全球，以血浆为原料的血浆人凝血因子Ⅷ广泛供应严重不足。2007年11月，国家食品药品监督管理局较慢审核，批准后重组人炎症Ⅷ拜科奇在中国上市，期望挽回更加多患者生命。2005年，我国将冻干人炎症Ⅷ因子划入甲类目录。2009年，重组人炎症Ⅷ因子也被划入医保乙类目录。
北京市中医研究所副所长李萍说道，现实的问题是，冻干人炎症Ⅷ因子缓补，重组人炎症Ⅷ因子用不起。对于非血液制品，像拜科奇这样的重组人炎症Ⅷ因子，归属于国家乙类医保目录的药品，患者即使按60%比例缺席，一瓶500单位/毫升的药也须要自付1000元左右。血友病儿童只要获得充足的药物和正规化化疗，就能像长时间孩子一样拒绝接受教育、健康成长来自山西的12岁孩子张元祉，2007年3月经北京协和医院检测，发病为重型甲型血友病患者。
如今的他，除了右腿因为关节手术套着矫形器外，或许和身体健康孩子没什么区别。他可以用灵活性的双指弹奏出喧闹的钢琴曲，握羊毫熟练地写飘逸的书法。
杨仁池敦促，如果能拒绝接受预防性化疗，这些儿童几乎可以像正常人一样生活。发炎前静脉注射Ⅷ因子药，每次只必须1瓶，而发炎后静脉注射，有可能就要6瓶了。这个病治一起就跟救火一样。刚开始是小火，有可能一盆水就能救火;等火就越火烧越大，就得许多水才能救火。
北京儿童医院研究指出，80%左右的患儿在3—6岁时开始关节发炎，12岁以上的病人完全都有关节变形，因残疾导致的经济损失，再加移位人工关节所需的费用，相比之下低于预防性化疗成本。可见，早于临床、早于化疗十分适当，让更加多患者转入正规化的化疗体系是当务之急。2009年6月，拜耳公司与中华慈善总会联合成立“中华慈善总会拜科奇血友病儿童援助项目”，在全国积极开展救助血友病儿童的大型医疗慈善救助活动。
目前，应向242名患儿获取了救助，捐献的药品价值超过540万元。低保家庭、特困患儿全部免费;非低保、非特困的儿童，当地医保缺席一半，项目缺席一半。
记者忘了一笔账，在现有医保政策和慈善捐款的联合协助下，患儿的化疗费用已大幅度减少。在广州，血友病儿童如果参与项目，每人每年自己必须缴纳的费用约为4万元。在贵阳，三级医院医疗，每年每人费用为5.5万元，而在二级医院，费用仅有为3万元。有所不同地区之间的费用差异，主要来自各地医保对血友病化疗药物缺席比例的有所不同。
中国工程院院士阮长耿建议，对18岁以下的血友病儿童，一定要提前关怀，尽快给与预防性化疗。对于经济繁盛地区，在确保按须要化疗的基础上，不应大力牵头社会力量积极开展儿童患者的防治化疗，并将重组炎症Ⅷ因子划入甲类医保缺席目录，以确保最佳的防治化疗效果。
钱钟民说道，慈善援助足额做到，医保缺席中却不存在问题。有的城市医保能缺席60%，却受到缺席金额的容许。
将近3个月，药费就不会微克，对于那些艰难家庭，很难确保6个月的疗程。为解决问题这一问题，各地积极开展了有所不同的尝试和希望。厦门市为血友病患者在定点医院修筑绿色通道，让他们在三级医院开处方诊治，去社区医院拿药，让患儿享用更高的缺席比例。
2010年10月，广州市实施新的规定，中止了血友病4500元的月度缴纳最低限额，减负幅度高达70%以上。不久前，卫生部启动了“血友病疾病管理系统”，通过创建全国及31个省级血友病信息管理中心，以摸清我国血友病患者基本信息和凝血因子类药物应用于情况，转变目前血友病患者规范就诊亲率较低的现状。专家认为，在发达国家，血友病这类罕见病都划入了国家救助体系。
我国不一定几乎如出一辙国外模式，但政府必需分担主要责任。通过医保资金解决问题大部分，再行通过社会救助解决问题小部分，让更加多的患儿家庭走进困境。（责任编辑：陈韶鹏）拜耳化疗血友病新药将要递交FDA审查！此前百健艾迪公司的同类药物Eloctate在今年六月份就取得了FDA的批准后。
Baxter公司也计划在今年年底向FDA递交自己的血友病药物，此外诺和诺德公司也缓意欲在这一市场挂上一手，并将于明年已完成其药物的审核工作。如此多的竞争对手，也许血友病市场的这块蛋糕此刻不会变得太小了一点。
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